Eén op de tien vrouwen kampt met extreme pijnklachten bij menstruatie

Endometriose: de verborgen ziekte die uit de vergetelheid moet komen

Natuurlijk heeft ze lichte twijfel gehad of ze met haar hele hebben en houden in deze krant wil staan, maar Rianne Grootenhuis (40) vindt het te belangrijk om het niet te doen. De Zwolse – geboren tussen Laag Zuthem en Heino – heeft te kampen met endometriose. Dat is een chronische ziekte die niet veel mensen bekend in de oren zal klinken, maar het komt er in het kort op neer dat de maandelijkse menstruatie gepaard gaat met (soms) extreme pijnklachten. “Het is goed om het verhaal eens uit de doeken te doen. Eén op de tien vrouwen heeft er last van, maar we praten er niet over.”

Ondanks het gegeven dat tien procent van de Nederlandse vrouwen wordt getroffen door endometriose kun je het met een gerust hart een verborgen of vergeten ziekte noemen. “Dat komt omdat menstruatie altijd gepaard gaat met klachten. Als je er over klaagt, krijg je vaak als reactie dat het er bij hoort. Of: dat hebben we toch allemaal. Maar, hoe weet je nu wat normaal is?”, is de vraag die Rianne zich lang heeft gesteld.
Het begon voor haar gelijk met de eerste menstruatie. Dat ging gepaard met een flinke portie buikpijn. “Als meisje praat je er dan echt niet zo snel over. Je gaat door, zwakt het misschien zelfs af. En als je op latere leeftijd aan de pil gaat, wordt het allemaal wat milder. Toch ben ik ook toen nog wel een aantal keren met ongelooflijke buikklachten naar de Eerste Hulp gebracht, maar helaas altijd onverrichterzake naar huis gegaan”.

Tussen de oren

De klachten hielden aan en het was haar geluk dat ze in contact kwam met dokter Joke Schutte, als gynaecoloog verbonden aan de Isala Klinieken in Zwolle en specialist op het gebied van endometriose. “Vaak komen via de huisarts patiënten bij me met klachten over buikpijn. De kunst is eigenlijk om een patroon te ontdekken. De vraag is dus of ze de maandelijkse periode willen bijhouden in de agenda. Niet iedere maand is hetzelfde. De ene keer is het heel heftig, soms is het wat minder erg en het kan soms ook helemaal even weg zijn. Ondanks een gynaecologisch onderzoek en een echo waarop niet zoveel te zien was, paste het verhaal van Rianne wel naadloos bij de diagnose endometriose.”
In eerste instantie is een behandelplan met medicatie opgesteld. Het doel: een poging de verschijnselen van endometriose onder controle te krijgen. “Een zoektocht die soms een beetje lukte en soms helemaal niet”, omschrijft Rianne haar gang langs onder andere pijnstillers, spiraaltje, de pil en hormonale injecties. “Met name de hormonen zijn bedoeld om het ziektebeeld rustig te houden”, vult haar behandelend arts aan. “Je kunt de endometriose zien als een veenbrand die blijft smeulen. Dan kun je hormonen gebruiken als water om de brand te dempen, maar als je weer stopt met de medicatie vlammen de klachten vaak weer op. Dit komt omdat je met hormonen de endometriose alleen dempt en niet verwijderd. Dat opvlammen kan gebeuren tot het moment dat de overgang een feit is.”
Helaas bleef het gewenste effect uit. “En dan begint het te malen en denk je dat het misschien toch wel tussen de oren zit. Om bevestiging te krijgen en de pijn te verminderen, zat er niets anders op dan een operatie te ondergaan. In die operatie kun je daadwerkelijk de endometriosehaarden zien en weghalen.”

Achter de geraniums

Het traject tot dan toe liet Rianne achter met een gevoel van onbehagen. Ook dokter Schutte beet zich er in vast. “Als jonge vrouw van 38 hoor je niet elke avond om 21.00 uur achter de geraniums te zitten. Dat is niet normaal!” De volgende stap was een kijkoperatie – we praten inmiddels over medio 2016 – waarbij verklevingen aan de buikholte werden geconstateerd.
Die zijn weggehaald, maar wel met de waarschuwing dat het mogelijk is dat de buikpijnklachten en de endometriose opnieuw de kop kunnen opsteken. Nabehandeling was dan ook noodzakelijk en dat leek effect te sorteren. “Anderhalf jaar ben ik redelijk pijnvrij geweest.”

Helaas zijn de klachten toch weer teruggekomen. Begin dit jaar is daarom opnieuw gekeken naar een juiste en acceptabele balans in de medicatie. Dit blijft een zoektocht. Hoe dan ook is Rianne blij dat er in haar omgeving meer begrip is voor haar situatie. En dat is iets wat ze andere vrouwen, jong of iets ouder, eveneens van harte toewenst. “Trek vooral aan de bel en ga zo snel mogelijk naar de huisarts om je verhaal te doen. Dat is de eerste stap.” Dokter Schutte kan alleen maar instemmend knikken. “Nu wordt gemiddeld pas na acht jaar vastgesteld dat de klachten te maken hebben met endometriose. Het is te gek als je elke maand op bed ligt en te ziek bent om naar werk of school te gaan!”